Erfahrungsbericht vom Selbsthilfewochenende im Kloster Brandenburg bei Ulm

Die Regionalgruppe Ulm HITS hatte eingeladen und 12 Teilnehmer von Wien über Regensburg, Augsburg bis Ulm saßen am 30. Juni beisammen, um ein Wochenende lang Selbsthilfe zu praktizieren.
Bei Kaffee und Kuchen lernten wir uns ganz zwanglos kennen, um dann eine Stunde später die erste „Runde“ zu absolvieren. Nach einer kurzen Begrüßung durch den Regionalleiter Michael Zinz, der über den Ablauf dieser Tage informierte, ging es auch schon los. Zunächst stellte jeder der Teilnehmer mit kurzen, knappen Sätzen sich und seine Erkrankung vor. Wie hilfreich es ist, sich auf das Wesentliche zu konzentrieren, zeigte sich im Verlauf des Wochenendes ganz deutlich. Eigentlich gab es nur eine Regel: Während ein Teilnehmer spricht, hören die anderen zu und unterbrechen nicht. Dieses Selbsthilfewochenende gestalteten wir selber, ohne einen Endokrinologen, alle waren gleich und mitverantwortlich für den Verlauf. Und genau das zeigte sich als Erfolgsrezept für ein interessantes, von gegenseitigem Respekt geprägtes und von Empathie getragenes Miteinander.

Wie bemerke ich den Mangel an Cortison im Körper?

Es zeigt sich, dass Mangelzustände vielfältig und sehr individuell sind. Fast alle kennen ziehende, oft migräneähnliche Kopfschmerzen, die sich ins Gesicht ziehen können, Zahnschmerzen verursachen, ohne dass der Zahnarzt einen Schaden finden kann. Ein Teilnehmer beschrieb den Zustand sehr eindrücklich mit dem Gefühl, als wenn die Gesichtsmuskulatur „einfriert, zäh“ wird.

Bauchschmerzen, Durchfall, Änderungen beim Urin, weil im Mangel Wasser im Körper eingelagert wird (Grund für plötzliche unerklärliche Gewichtszunahme!), trockene Augen und trockener Mund, Schwitzen und starker Herzschlag, ohne dass es heiß ist, Kribbeln in Armen und Beinen, Brustschmerzen, Gelenkschmerzen und Kraftlosigkeit kennzeichnen den Mangel. Ein Besuch beim Arzt erübrigt sich oft, weil diese „Zustände“ mit einer Erhöhung der Hydrocortisoneinnahme wie „durch ein Wunder“ verschwinden. Damit verringert sich auch deutlich das Risiko einer nebennierenkrise. Unser Fazit war deshalb, dass man vor dem Arztbesuch „ex iuvantibus“ - erst mal versuchsweise – sich mit einer Erhöhung der Dosis lästige und unnötige Untersuchungen ersparen kann. Sollte sich der Gesundheitszustand trotz Erhöhung nicht verbessern, ist dann eine ärztliche Abklärung der Ursachen umso notwendiger.

Auch die zweite Runde begann wieder mit einer kurzen, prägnanten Vorstellung durch die Teilnehmer. Deutlich wurde, dass jeder seine Situation klarer darstellen konnte als am Tag zuvor. Gleichzeitig formulierte jeder sein Ziel für das Wochenende.

Cortisolmangel wirkt sich nicht nur körperlich sondern auch geistig/seelisch aus. Darum ging es nun in den nächsten zwei Stunden. Auch hier zeigte sich wieder eine Fülle von Symptomen, die unser Leben beeinträchtigt. Im Vordergrund steht die geringe seelische Belastbarkeit. Damit verbunden zeigt sich bei vielen ein Mangel an Empathie, der Rückzug in sich selbst, weil einfach alles zu viel ist. Eine Teilnehmerin drückte das so aus: Sie sei in solchen Situationen zwar körperlich, aber nicht geistig anwesend. Deshalb wird dieses Verhalten von der Umwelt oft als depressiv wahrgenommen. Das Zutrauen zu sich selbst sinkt, da die Konzentrtionsfähigkeit stark eingeschränkt ist und Denken, Entscheiden und Fühlen sich verlangsamen. Lautes Sprechen oder Musik, Unruhe und Lärm kann man oft kaum ertragen, was Gereiztheit und „aggressives“ Verhalten zur Folge hat. Erhöht man in solchen Situationen die Dosis spürt man die seelische Verbesserung oft relativ schnell. Man kann einem Gespräch wieder folgen, verliert nicht den Faden und findet zu Ausgeglichenheit und Selbstvertrauen zurück.

Wie komplex unsere Erkrankung ist, zeigte sich auch in der dritten Runde. Nach einer erneuten Vorstellung befassten wir uns damit, wie sich der Cortisolmangel in sozialen Beziehungen auswirkt – im Alltag, im Beruf, bei Anspannung und Stress. Angehörige zeigen sich oft besonders besorgt, „organisieren“ das Leben der Erkrankten und merken dabei gar nicht, dass sie Eigenständigkeit und Selbstbestimmung damit teilweise nicht mehr ermöglichen. Oft fällt es uns Kranken aber auch schwer, um Hilfe zu bitten oder Hilfe anzunehmen. Konflikte auszutragen ist schwieriger, macht Stress. Deshalb ist es notwendig zu lernen, wie man besser mit Konflikten umgehen kann. Auch beruflicher Stress und Anspannung wirken sich ungünstig aus. Notwendig ist daher, sich die Frage zu stellen: Wohin geht es weiter? - Wie kann ich Kraft schöpfen? Dabei hilft es wenig, der Zeit nachzutrauern, in der man noch gesund war. Wir müssen das Leben heute leben und bewältigen. Unser Leben ist anders als früher, anders als das der Gesunden, oft aber empfinden wir es als facettenreicher und differenzierter.

In einer letzten Runde wollten wir uns bewusst machen, was wir aus diesem Wochenende mit nach Hause in Alltag, Familie und Beruf mitnehmen können. Auch dieses Mal begannen wir die Runde mit der Vorstellung unserer Erkrankung in klaren und einfachen Sätzen. Dieses „Ritual“ ging uns nun schon ganz geläufig über die Lippen und machte uns sofort wieder vertraut damit, um was es bei diesem Wochenende ging.

Was ist also unser Fazit? Ein Teilnehmer formulierte es so: In den Beiträgen der anderen sah ich mich und meine Erkrankung gespiegelt. Das Zuhören macht bewusster, um was es geht und was ich in Zukunft selber machen will. Mit der Vergangenheit im Blick schaue ich auf das, was jetzt ist und was mir wichtig ist. Ein anderer ergänzte: Es lohnt sich! - Es lohnt sich, selbstbewusst und selbstbestimmt sein Leben und seine Krankheit in die Hand zu nehmen für ein Mehr an Lebensqualität und um unsere Ziele im Blick zu halten und letztlich auch zu erreichen. Der Austausch mit anderen hilft ungemein und macht es für jeden von uns einfacher. Nebenbei lernt man nette Menschen kennen, die einen verstehen.

Gelernt haben wir mit- und voneinander an diesem Wochenende, dass es wichtig ist, sich auf sich selber verlassen zu können (auch und gerade, wenn es uns nicht gut geht, wir die körperliche oder geistig/seelische Schwäche spüren), aber dennoch die Angehörigen, Freunde, Kollegen in unsere Situation einzubinden. Um Zukunft zu leben, müssen wir den Tag bewältigen, kleinere Schritte gehen, Ruhe suchen, statt immerzu „Gas zu geben“. Wenn wir uns auf die kleinen Dinge einlassen und sie genießen, erfahren wir neue und mehr Lebensqualität.

Dabei ist aber natürlich wichtig, dass wir wissen und es uns auch zutrauen, die Hydrocortisondosis (durchaus auch großzügig) zu erhöhen, wenn wir merken, dass Belastungen auf uns zukommen, denen wir ohne zusätzliches Cortison nicht gewachsen sind.

Was dieses Wochenende so besonders machte, waren auch die gemeinsamen Spaziergänge in der Umgebung, die freundschaftlichen Gespräche jenseits der Seminarstunden, aber auch die Möglichkeit, sich zurückziehen zu können. Jeder war er selbst und gleichzeitig Teil einer Gemeinschaft, wo es kein „Richtig“ oder „Falsch“ gab, sondern gegenseitiges Verstehen und Wertschätzung untereinander verband.

Projektgeld der AOK, privates Sponsoring und ein Zuschuss vom Unterkonto der RG HITS Ulm machten es möglich, dass eine Teilnahme nicht an den Kosten scheitern musste. DANK gilt der hervorragenden Organisation von Michael Zinz.

Ein paar Tage nach dem Selbsthilfewochenende, am 11. Juli, traf sich die Regionalgruppe Ulm HITS. Dort wurde unter anderem auch der Bericht diskutiert. Herr Prof. Kern vom Endokrinilogikum Ulm, der anwesend war und sich den Fragen der Teilnehmer stellte, zeigte sich sehr interessiert und war von der Professionalität der Ausführungen beeindruckt. Er trägt die Ausführungen zur selbstständigen Anpassung der Hydrocortisondosierung an die aktuelle Belastungssituation mit.

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